Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Piątego października obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Z tej okazji Zastępczyni Rzecznika Praw Obywatelskich dr Sylwia Spurek oraz dr Krzysztof Kurowski odwiedzili treningowe mieszkanie wspomagane dla osób z niepełnosprawnością w Warszawie przy ul. Powązkowskiej. Mieszkanie to jest prowadzone przez Fundację Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym i dedykowane osobom potrzebującym wsparcia w życiu codziennym.

Co do zasady, mieszkania wspomagane mogą mieć charakter treningowy, czyli przygotowujący osoby tam przebywające, przy wsparciu specjalistów, do prowadzenia samodzielnego życia, albo formę docelową, zastępującą pobyt w domu pomocy społecznej. Mieszkanie wspomagane ma zapewniać warunki do samodzielnego funkcjonowania w środowisku, do włączenia osoby z niepełnosprawnością w społeczność lokalną.

Obecnie w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich przygotowywany jest apel do władz dotyczący przejścia od opieki instytucjonalnej do wsparcia w środowisku lokalnym nad osobami z niepełnosprawnością, szczególnie w zakresie rozwoju mieszkalnictwa wspomaganego gwarantującego pełne włączenie społeczne.

Krzysztof Kurowski, który od 2012 roku pracuje w Biurze RPO, jest specjalistą w Zespole ds. Równego Traktowania. Jest doktorem prawa, konstytucjonalistą, aktywnym członkiem organizacji pozarządowych działających na rzecz ochrony praw osób z niepełnosprawnościami. W Biurze RPO zajmuje się przeciwdziałaniem dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność oraz monitorowaniem realizacji postanowień Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. W czerwcu 2016 r. reprezentował Rzecznika podczas rozprawy przed Trybunałem Konstytucyjnym w sprawie, w której Trybunał stwierdził niezgodność z Konstytucją niektórych przepisów ustawy o ochronie zdrowia psychicznego w zakresie, w jakim ograniczają prawa osób ubezwłasnowolnionych umieszczonych w domach pomocy społecznej. Dr Kurowski jest osobą z dziecięcym porażeniem mózgowym.

Podczas wizyty w mieszkaniu wspomaganym Sylwia Spurek i Krzysztof Kurowski spotkali się z przedstawicielami Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym oraz Stowarzyszenia Ożarowska, które działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami w zakresie rehabilitacji, edukacji, integracji ze środowiskiem i usamodzielnieniu się osób niepełnosprawnych. Dorośli niepełnosprawni członkowie Stowarzyszenia to osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym . Mimo niesprawności ruchowej większość z nich to studenci i absolwenci wyższych uczelni  funkcjonujący jak pełnoprawni członkowie społeczeństwa.

Z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego  Rzecznik Praw Obywatelskich wydał oświadczenie.

Oświadczenie Rzecznika Praw Obywatelskich z okazji  Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Mózgowe porażenie dziecięce to zespół przewlekłych zaburzeń neurologicznych wynikających z trwałego uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju dziecka. Osoby żyjące z tym schorzeniem mierzą się z szerokim spektrum objawów – m.in. zaburzeniem koordynacji ruchowej, sztywnością lub wiotkością mięśni czy trudnościami w mówieniu. Problem ten dotyczy wielu osób – mózgowe porażenie dziecięce jest uznawane za najczęstsze zaburzenie ruchu u dzieci. Z okazji obchodzonego dzisiaj Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego warto zwrócić uwagę na istotne kwestie związane z codziennym funkcjonowaniem osób z tym schorzeniem.

Wielu osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym codzienne funkcjonowanie ułatwiają alternatywne i wspomagające metody komunikacji. Wypowiadanie słów i całych zdań może być zastąpione znakami graficznymi, znakami manualnymi lub znakami przestrzenno-dotykowymi. Istotnym problemem pozostaje jednak brak jakiejkolwiek regulacji prawnej normującej te metody komunikacji. Warto zauważyć, że zgodnie z art. 9 Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami w celu umożliwienia osobom z niepełnosprawnościami samodzielnego funkcjonowania i pełnego udziału we wszystkich sferach życia władze publiczne powinny podejmować odpowiednie środki zapewniające im, na zasadzie równości z innymi osobami, dostęp do informacji i komunikacji, w tym technologii i systemów informacyjno-komunikacyjnych. W Sprawozdaniu z realizacji przez Polskę zobowiązań wynikających z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami wskazywałem, że promowanie alternatywnych form komunikacji pozostaje jednym z istotnych zadań w zakresie ochrony praw osób z niepełnosprawnościami.

Chciałbym również zwrócić uwagę na konieczność zintensyfikowania wysiłków na rzecz rozwoju mieszkalnictwa wspomaganego. Inicjatywa ta ma na celu usamodzielnianie osób z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz rozwijanie posiadanych umiejętności w kontekście samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Powyższy postulat pozostaje w zgodzie z art. 19 Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, który wymaga od państwa podejmowania efektywnych i odpowiednich środków w celu ułatwienia pełnego korzystania przez osoby z niepełnosprawnościami z prawa do prowadzenia samodzielnego życia oraz ich pełnej integracji ze społeczeństwem. Uczestnictwo w życiu zawodowym, społecznym i kulturalnym osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym ułatwiać mogą asystenci osobiści. Należy zatem wzmocnić regulacje prawne w tym zakresie i wspierać programy zapewniające osobom z niepełnosprawnościami taką formę wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

Jako Rzecznik Praw Obywatelskich, który pełni rolę niezależnego organu do spraw popierania, ochrony i monitorowania wdrażania Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami apelowałem także o pilne podpisanie i ratyfikację przez Polskę Protokołu fakultatywnego do tej Konwencji. Mam głębokie przekonanie, że wdrożenie mechanizmu, który pozwoli osobom z niepełnosprawnościami na kierowanie indywidualnych skarg do Komitetu do spraw Praw Osób z Niepełnosprawnościami przyczyni się do zwiększenia skuteczności postanowień tej umowy międzynarodowej, a w konsekwencji pełnej realizacji praw osób z niepełnosprawnościami.

Mając na uwadze niedostateczną reprezentację osób z mózgowym porażeniem dziecięcym w debacie publicznej, wyrażam przekonanie o konieczności wspierania działań mających na celu zwiększanie świadomości społecznej na temat tego schorzenia. Problemy i trudności w codziennym funkcjonowaniu związane z mózgowym porażeniem dziecięcym wymagają opracowania rozwiązań systemowych, uwzględniających różnorodność potrzeb osób z niepełnosprawnościami.

----------------------------------------

Z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego 5 października budynek Biura Rzecznika Praw Obywatelskich jest podświetlony na zielono. W ten sposób Rzecznik Praw Obywatelskich  przyłącza się do II edycji ogólnopolskiej Kampanii "17 milionów" organizowanej przez Fundację Pomocy Dzieciom "Kolorowy Świat" i wyraża swoją solidarność z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym.