Biuletyn Informacji Publicznej RPO

Sytuacja osób chorych na łuszczycę

Data:

W związku z przypadającym 29 października 2017 r. Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę, Rzecznik Praw Obywatelskich przedstawił Ministrowi Zdrowia uwagi zgłoszone przez organizacje społeczne działające na rzecz pacjentów dotkniętych tym schorzeniem. Wśród zgłaszanych tematów wyraźnie rysuje się podział na kwestie organizacyjno-prawne oraz społeczne.

Łuszczyca jest przewlekłą, niezakaźną i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, którą dotknięte jest około 3% populacji. W Polsce choruje na nią 700–800 tysięcy osób. Codzienne leczenie, w wielu przypadkach, opiera się na terapiach objawowych, w których ważną rolę odgrywają świadczenia dermatologiczne np. fototerapia. W tym schorzeniu ważne jest też szybkie postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Niestety, szybki dostęp do lekarza dermatologa jest utrudniony z uwagi na konieczność uzyskania skierowania. Wydłuża to czas potrzebny na uzyskanie odpowiedniego leczenia. W opinii Rzecznika i samych pacjentów, nic nie stoi na przeszkodzie, aby zniesiony został obowiązek posiadania przez chorych na łuszczycę skierowań do lekarzy dermatologów.

Kolejny problem w zakresie świadczeń dermatologicznych stanowi ich niska wycena. Powoduje to, że dla placówek medycznych wykonujących zabiegi fototerapii jest to nieopłacalne. Konsekwencją tego jest brak pracowników do obsługi lamp wykorzystywanych do zabiegów fototerapii, a także samych lamp i innego sprzętu medycznego.

Niedoszacowanie procedur dermatologicznych może być również jedną z przyczyn zamykania przez szpitale oddziałów dermatologicznych lub ich łączenia z oddziałami internistycznymi. W tworzonej sieci szpitali również nie ma organizacyjnie wyodrębnionych oddziałów dermatologicznych. Mniejsza liczba miejsc, gdzie pacjenci mogą uzyskać odpowiednie leczenie, wydłuża zaś czas dostępu do terapii.

Łuszczyca to choroba, która znacząco wpływa na jakość codziennego życia pacjenta. W okresie nasilenia objawów pacjenci często muszą rezygnować z dotychczasowych aktywności społecznych i zawodowych. Rzecznik w pełni poparł propozycję, by bieżącemu leczeniu tej grupy pacjentów służyły oddziały pobytu dziennego, w których chory nie rezygnując z pracy zawodowej mógłby skorzystać z terapii.

Środowiska reprezentujące pacjentów zgłaszają też Rzecznikowi problemy z dostępnością chorych do leczenia lekami nowej generacji, w tym biologicznymi. Obowiązujący program lekowy przewiduje bowiem, że leczenie lekami biologicznymi dotyczy tylko pacjentów dotkniętych umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej.

W przekonaniu Rzecznika zasadne jest dokonanie analizy funkcjonującego obecnie systemu ochrony zdrowia w zakresie leczenia łuszczycy tak, aby chorzy mieli dostęp do odpowiednich terapii i leków.

Nie mniej ważnym zagadnieniem jest społeczne postrzeganie choroby i osób nią dotkniętych. Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, jednak w społeczeństwie wciąż popularne jest błędne przekonanie o możliwości zarażenia się nią. Ponadto, choroba ze względu na charakter najpowszechniejszych objawów dermatologicznych (mniej lub bardziej rozległe wykwity na skórze, w różnych częściach ciała) bywa postrzegana jako efekt zaniedbań higienicznych ze strony pacjenta. Takie postrzeganie pacjenta dotkniętego łuszczycą jest nieprawdziwe i prowadzi do jego stygmatyzacji oraz wykluczenia społecznego. Rzecznik za niezbędne uznał podjęcie działań edukacyjnych oraz kampanii społecznej przez władze publiczne na rzecz zmiany postrzegania pacjentów i samej choroby.

Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o zajęcie stanowiska w niniejszej sprawie oraz przekazanie informacji na temat podejmowanych i planowanych działań w związku z problemami, z jakimi zmagają się chorzy na łuszczycę.

Załączniki:

Autor informacji: Anna Kabulska
Data publikacji:
Osoba udostępniająca: Agnieszka Jędrzejczyk
Data:
Operator: Agnieszka Jędrzejczyk