Na obrazku ludzie podwyższeniu pod dachem

Konferencja „Wsparcie osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin – potrzeby i dobre praktyki”

Data: 
2017-09-26
słowa kluczowe: 

Gdyby taka konferencja odbywała się np. w Szkocji, to głos zabierałyby tez osoby chore. U nas to nawet trudno sobie wyobrazić.  I od razu widać, ile jeszcze możemy w Polsce zrobić – mówili eksperci i praktycy w czasie konferencji organizowanej 26 września przez rzecznika praw obywatelskich Adama Bodnara w Warszawie.

Żyjemy dłużej, więc coraz więcej wśród nas osób starszych. Choroby otępienne naszych najbliższych zawsze spadają na nas jak grom. Straszna bywa zwłaszcza diagnoza choroby Alzheimera. - Za 30 lat, przy zachowaniu obecnych trendów demograficznych i zdrowotnych, około miliona Polaków będzie cierpiało na chorobę Alzheimera – mówił na konferencji szef NIK Krzysztof Kwiatkowski.

Ludzie, których dotknął problem choroby Alzheimera w rodzinie, zastanawiają się, jak sobie z tym poradzić? Jak zapewnić  rodzicowi/małżonkowi dobrą opiekę? Czy można spowolnić postęp choroby? Jak przetrwać, kiedy bliska osoba zapada się w sobie i odchodzi. Nie poznaje. Nie wie, że nie zostawia się odkręconego gazu. Zapomina, że nożem można sobie zrobić krzywdę…

Większość z nas myśli, że musi sobie z tym poradzić sama. Ale to nie prawda – nie jesteśmy sami. Możemy liczyć na pomoc organizacji pozarządowych, specjalistów, którzy wymyślają sposoby postępowania i radzenia sobie w tak trudnej sytuacji. Wymyślają też sposoby pomocy samym opiekunom osób chorujących na chorobę Alzheimera. Podpowiadają rozwiązania władzom samorządowym.

Konferencję można było śledzić online. Wspólne transmisje zorganizowane zostały w kilku miastach (co widać na mapie pod relacją).

- Naszym celem jest zbieranie informacji o dobrych praktykach i szerzenie ich – mówił zebranym Adam Bodnar. Przypomniał, że prawa osób starszych są tematem niemal każdego spotkania regionalnego. W zeszłym tygodniu, w czasie spotkań regionalnych w województwie zachodniopomorskim mogliśmy się przekonać, jak różna jest sytuacja w naszym kraju: z jednej strony Stargard może stanowić absolutny wzór dla wszystkich samorządów w kraju, jak organizować pomoc osobom starszym i niesamodzielnym. Z drugiej strony – RPO były także w miejscowościach, w których nie ma nawet domów dziennego pobytu dla osób starszych.

- Gdyby taka konferencja odbywała się np. w Szkocji, to głos zabierałyby tez osoby chore. U nas to nawet trudno sobie wyobrazić, ale jest tak także dlatego, że za późno diagnozujemy chorobę. Jeśli zrobi się to odpowiednio wcześnie, to chorzy mogą dłużej cieszyć się życiem, a potem otrzymają lepsze wsparcie – mówiła Mirosława Wojciechowska, członkini Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera. – Miast w Polsce jest ponad 900. Chodzi o to, by w każdym było dobre wsparcie (mapa stowarzyszeń działających dziś)

Co wiadomo o chorych i opiekunach?

Przewodniczący Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zygmunt Wierzyński przedstawił  wyników ankiet robionych wśród chorych i ich rodzin:

Tylko co drugi chory korzysta z domu pobytu dziennego . Ponad 40 proc. chorych nie jest już w stanie samodzielnie funkcjonować.

Chorzy mają średnio ponad 80 lat (w większości to kobiety), opiekunowie  - powyżej lat 56 (to także kobiety, na ogół córki – połowa z nich to już emerytki, ale druga połowa – ciągle pracuje)

Średni dochód chorego – to 1800 zł. Tymczasem jednorazowa adaptacja mieszkania – to koszt rzędu 3600 zł (w tym wymiana kuchenki gazowej na bezpieczną, specjalne łóżko). Koszt utrzymania chorego szacowany jest na ok 2000 zł.  W prywatnych domach opieki – to już ponad 3000 zł (trzeba pamiętać, że kosztują tez leki, które muszą brać opiekunowie, bo opieka nad osobą chorą pogarsza stan zdrowia opiekuna)

Najwięcej o chorobie wiedza kobiety, osoby z wykształceniem wyższym, mieszkańcy dużych miast – na wsiach ciągle jest to temat tabu

Przykłady dobrych praktyk

Wsparcie dla opiekunów: wolontariat młodzieżowy. Gdzie? W Siedlcach– wsparcie dla mieszkańców DPS m.in. w Ptaszkach, gdzie są osoby dotknięte chorobami otępiennymi

Wsparcie dla chorych na początku choroby, dla całych rodzin i sąsiadów: dom spotkań Gdzie? w Poznaniu. Są tam warsztaty usprawniające funkcje poznawcze, dostępna informacja i konsultacje lekarskie, można dzielić się doświadczeniem, szukać wsparcia.

Wsparcie dla osób, które już nie wychodzą z domu: Zielony parasol. Gdzie? W Bydgoszczy. Ekipa dociera do chorych w domach – doradza opiekunom, jak postępować, jak rozmawiać z chorym, zapobiega izolacji społecznej rodzin dotkniętych chorobom, przeciwdziała wypaleniu opiekunów.

PROGRAM KONFERENCJI:

Prowadzenie: Barbara Imiołczyk, dyrektorka Zespołu Centrum Projektów Społecznych w BRPO

11.00 – 12.10 Część I

  • Powitanie gości – dr Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich
  • Wystąpienie członkini Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera, Mirosławy Wojciechowskiej
  • Wystąpienie dyrektora Biura Związku Powiatów Polskich, Rudolfa Borusiewicza
  • Wystąpienie Przewodniczącego Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Zygmunta Wierzyńskiego – prezentacja wyników ankiet:
  • kosztowej – koszty opieki nad chorym
  • świadomościowej – poziom świadomości o chorobie Alzheimera.
  • Wystąpienie Prezesa Najwyższej Izby Kontroli, Krzysztofa Kwiatkowskiego – omówienie raportu „Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin”
  • Wystąpienie przedstawiciela środowiska medycznego, prof. Tadeusza Parnowskiego – „Główne problemy diagnostyczne i terapeutyczne w chorobie Alzheimera”

12.30 – 15.00 Część II

  • Prezentacja dobrych praktyk – Jadwiga Krudysz-Starzec, członkini Zarządu Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera:
  • Wolontariat – edukacja młodzieży, Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
  • Meeting Dem, Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie w Poznaniu
  • Zielony Parasol, Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego
  • Weekendowe wyjazdy rehabilitacyjno-terapeutyczno-integracyjne, Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
  • Świetlica Opiekuńcza dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera, Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Wola m.st. Warszawy, Dział Oparcia Społecznego ul. Żytnia 75/77
  • Prezentacja projektu platformy internetowej „Alzheimer i Ja – Razem Zrozumiemy” jako przykład nowatorskiego źródła informacji i wsparcia, Fundacja KTOTO-Zrozumieć Alzheimera

Dyskusja

Podsumowanie: Mirosława Wojciechowska, Barbara Imiołczyk

Zakończenie

 

Konferencja była tłumaczona na język migowy.

 

Transmisja była także dostępna w placówkach, które potwierdziły swój udział. Wśród nich były(zaznaczone na mapie):

  • sala audiowizualna Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej im. Angelusa Silesiusa w Wałbrzychu
  • Centrum Organizacji Pozarządowych, Urząd Miejski w Radomiu
  • Wojewódzka Biblioteka Publiczna w Krakowie
  • Miejska Biblioteka Publiczna w Słupsku
  • Dom Pomocy Społecznej w Krakowie
  • Galeria Miejska w Strzyżowie
  • Uniwersytet Trzeciego Wieku w Tychach
  • Centrum Wspierania Organizacji Pozarządowych w Suwałkach
  • Ośrodek Pomocy Społecznej w Swarzędzu
  • Elbląskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Innymi Zaburzeniami Psychicznymi

Podziękowanie

Składamy serdeczne podziękowania:

  • Polskiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, współorganizatorowi konferencji „Wsparcie osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin – potrzeby i dobre praktyki” za pomoc w organizacji i wsparcie merytoryczne,
  • prelegentom za poruszenie ważnych kwestii związanych z diagnostyką choroby, leczeniem, opieką i wsparciem dla rodzin i opiekunów osób chorujących na chorobę Alzheimera,
  • gościom konferencji na sali w Warszawie za żywy udział i emocjonującą dyskusję,
  • oraz wszystkim Internautom w Elblągu, Kolbuszowej, Krakowie, Radomiu, Rzeszowie, Słupsku, Strzyżowie, Suwałkach, Swarzędzu, Tychach, Wałbrzychu, którzy zebrali się na specjalnie zorganizowanych spotkaniach lokalnych, aby wspólnie uczestniczyć w konferencji,
  • a także indywidualnym odbiorcom, którzy w zaciszu swoich domów byli z nami w tym czasie.

 

Poniżej podajemy linki do zapisu filmowego konferencji, składającego się z dwóch części.

https://www.youtube.com/watch?v=IbUx-42A9VY

https://www.youtube.com/watch?v=DBB-yUvudXo&t=9s

 

Zachęcamy Państwa do stałego kontaktu z nami poprzez adres alzheimer@brpo.gov.pl